Toàn cảnh tọa đàm “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026" - Ảnh: D.LIỄU
Ngày 16-9 tại Hà Nội, 
Bé gái 2 tháng tuổi mắc bệnh teo đại tràng bẩm sinh hiếm gặpĐỌC NGAY
6 triệu người Việt Nam bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm
Admin
00:04 17/09/2025
Tại Việt Nam, cứ 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra. Tuy nhiên việc chẩn đoán và điều trị bệnh vẫn gặp nhiều khó khăn, đặc biệt chi phí điều trị còn cao.
Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao.
Chia sẻ tại tọa đàm, ông Hà Anh Đức - Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế - cho hay với các bệnh phổ biến, việc chẩn đoán và điều trị thuận lợi hơn nhờ có nhiều thuốc và nguồn lực. Nhưng với bệnh hiếm, thách thức lớn hơn rất nhiều, đòi hỏi sự phối hợp chặt chẽ giữa các cơ quan quản lý, chuyên môn và cộng đồng quốc tế.
Nhằm quan tâm đến người mắc bệnh hiếm, vừa qua Bộ Y tế đã ban hành "Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026" và ra mắt Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, là Trưởng Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Kế hoạch đặt ra các nội dung, nhiệm vụ trọng tâm, bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm, xây dựng thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.
Ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh, cũng khẳng định quyết tâm của cục trong việc ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam. Mục tiêu cuối năm 2025 nghiệm thu 30 - 40 bệnh hiếm, và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam.
Đề xuất tăng chi trả bảo hiểm y tế cho bệnh hiếm
Bên cạnh đó, một vấn đề được nhiều chuyên gia quan tâm là cơ chế chi trả bảo hiểm y tế (BHYT) cho người mắc bệnh hiếm. TS Nguyễn Khánh Phương, Viện Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế), thông tin hiện nay quỹ BHYT chỉ chi trả cho loại thuốc hiếm duy nhất là thuốc alglucosidase alfa dùng điều trị bệnh Pompe, với mức thanh toán 100% cho trẻ dưới 6 tuổi và 30% cho trẻ trên 6 tuổi.
Theo bà Phương, hầu hết người trên 6 tuổi không có đủ điều kiện để chi trả 70% còn lại. Vì vậy bên cạnh việc cần sớm xây dựng và ban hành danh mục bệnh hiếm chính thức của Việt Nam, bà Phương đề xuất cải thiện cơ chế chi trả BHYT, mở rộng hỗ trợ tài chính cho người bệnh để người bệnh được tiếp cận với thuốc điều trị.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, khẳng định Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm.
"Tọa đàm với các báo cáo chuyên sâu, tập trung vào các vấn đề trọng tâm như kinh nghiệm quốc tế trong xây dựng danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn chẩn đoán và điều trị, cùng việc phát triển các trung tâm chuyên sâu.
Chúng tôi hy vọng thông qua buổi tọa đàm này, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm", bà Xuyên nhấn mạnh.
Ý tiên phong trong liệu pháp gene điều trị bệnh máu di truyền hiếm gặp
Đọc tiếp
Về trang Chủ đề
Cùng chủ đề
Phát hiện người mắc COVID-19 lâu nhất, kéo dài tới 776 ngày
Các bác sĩ tại Mỹ phát hiện trường hợp được cho là mắc COVID-19 lâu nhất, kéo dài 776 ngày...
Nghị quyết 72: Đột phá chiến lược cho phát triển y tế tư nhân
(Chinhphu.vn) - Nghị quyết số 72-NQ/TW của Bộ Chính trị về một số giải pháp đột phá trong bảo vệ,...
Người cao tuổi tại TP.HCM được thăm khám sức khỏe định kỳ miễn phí ra sao?
Trong năm 2025, người trên 60 tuổi tại TP.HCM sẽ được khám sức khỏe định kỳ miễn phí, không phân...
Mới cập nhật
“20 năm qua, điều mà tôi rất tự hào, là PCI đã truyền tải được tiếng nói hài lòng từ thực tiễn, từ doanh nghiệp về bộ máy chính quyền, về sự vận hành của chính quyền các cấp” - ông Đậu Anh Tuấn, Phó tổng thư ký, Trưởng ban Pháp chế Liên đoàn Thương mại và Công nghiệp Việt Nam (VCCI) chia sẻ.
Chuẩn bị cho năm học mới, TP.HCM đã đầu tư hơn 4.500 tỉ đồng từ vốn ngân sách để đưa vào sử dụng 1.434 phòng học mới. Bên cạnh đó là khoảng 181 phòng học từ nguồn xã hội hóa.
Ông Đỗ Vinh Quang nói rằng, nội lực chính là giá trị cốt lõi giúp doanh nghiệp tư nhân trụ vững trước biến động, nắm bắt cơ hội, tạo nền tảng để hội nhập và vươn tầm khu vực, thế giới.
Các bác sĩ tại Mỹ phát hiện trường hợp được cho là mắc COVID-19 lâu nhất, kéo dài 776 ngày (tức hơn 2 năm), trước khi bệnh nhân qua đời.
Chính phủ yêu cầu Bộ Giáo dục và Đào tạo xây dựng đề án phát triển 3 - 5 đại học tinh hoa theo mô hình đại học nghiên cứu đẳng cấp thế giới, đào tạo nhân tài quốc gia.
Quê nhà miền Tây của tôi mùa nước nổi có những bữa cơm chỉ với cá, mắm, rau đồng mà hao hết nồi cơm của mẹ.
Ngày 16-9, Công an phường Phú Thạnh, TP.HCM đang khẩn trương làm rõ vụ việc nhiều shipper phản ánh bị lừa mất tiền sau khi nhận giao hàng COD (Cash on Delivery - trả tiền khi nhận hàng).
Đoàn công tác các doanh nghiệp Hàn Quốc đề xuất xây dựng các 'thung lũng Silicon' tại siêu đô thị TP.HCM, góp phần đưa TP vào nhóm đô thị đáng sống nhất thế giới.
Không gian trưng bày của Tổng công ty VTC tại Triển lãm 80 năm hành trình Độc lập - Tự do - Hạnh phúc, đang diễn ra tại Hà Nội thu hút đông người ghé thăm.
Đây là 1 trong 6 nội dung trọng tâm trong quản lý các trường tư thục, trung tâm ngoại ngữ, tin học… mà Sở Giáo dục và Đào tạo TP.HCM sẽ thực hiện trong năm học 2025-2026.
