Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp
"Khi biết con mắc
Những 'chiến binh' thầm lặng nuôi con mắc bệnh hiếm
Admin
13:00 03/03/2024
Các bác sĩ điều trị nhận xét những bà mẹ nuôi con mắc bệnh hiếm là những 'chiến binh' thầm lặng. Chăm sóc một đứa trẻ khỏe mạnh đã vất vả, những bà mẹ chăm con mắc bệnh hiếm phải vất vả gấp nhiều lần.
Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG
Hai con cùng mắc bệnh hiếm
"Tôi sinh bé gái đầu lòng vào năm 2009 và chỉ 3 năm sau con gái mất. Ngày đó, bác sĩ chưa thể tìm ra bệnh cho con tôi" - chị P.T.P. (49 tuổi, ngụ quận 1, TP.HCM) kể.
Hai năm sau, một bé trai ra đời cũng có triệu chứng như chị. Lúc đầu sinh ra, con trai chị P. vẫn khỏe mạnh bình thường, nhưng đến ngày thứ năm bắt đầu có dấu hiệu ngủ li bì, bị ngộ độc sữa.
Chị P. đưa bé đến một bệnh viện nhi trong TP khám, bác sĩ nói không sao. Hai hôm sau, chị lại đưa bé đến bệnh viện khám tiếp. Lần này, bác sĩ cho nhập viện tại khoa sơ sinh. Bác sĩ khám, làm các xét nghiệm máu kiểm tra vẫn không tìm thấy gì bất thường.
Chiều hôm đó, bé ngưng thở, các bác sĩ phải cấp cứu, sau đó ra viện. Lần sau đó lại phải nhập viện khoa thần kinh...
Vì đứa con thứ hai có những triệu chứng giống hệt như bé đầu nên chị P. luôn trong tâm trạng rất lo lắng. Chị lên mạng tìm đọc các bài báo viết về bệnh ở trẻ sơ sinh.
Chị đọc được thông tin một bác sĩ ở Bệnh viện Nhi trung ương Hà Nội đã điều trị cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm có triệu chứng giống hệt như con chị nên liên hệ với bác sĩ và ngày hôm sau chị đã bay ra Hà Nội.
Lúc này, con chị được 7 tháng tuổi. Dù chưa làm xét nghiệm, chỉ nhìn gương mặt con, nghe kể các triệu chứng, bác sĩ nói 90% con chị bị rối loạn chuyển hóa chất đạm.
Mẫu xét nghiệm của con chị phải gửi qua Pháp. Kết quả xét nghiệm cho thấy con chị mắc bệnh như bác sĩ dự đoán trước đó.
Sau rất nhiều ngày lo lắng về căn bệnh của con trai, giờ con được tìm ra bệnh, chị P. tâm trạng vui buồn lẫn lộn. Vui vì con đã được tìm ra bệnh, nhưng buồn vì con mắc căn bệnh hiếm này.
Từ đó đến nay, gia đình chị tuân thủ những chế độ điều trị của các bác sĩ. Sau này, con chị theo điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 1.
Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG
Chưa bao giờ ngừng hy vọng cứu con
Đó là chị T.T.T.Q. (36 tuổi, ngụ quận Bình Thạnh, TP.HCM). Chị Q. đang tự đi vận động gây quỹ với hy vọng tìm cho con trai một cơ hội sống.
Con trai chị, bé H.B.M.V., 3 tuổi, mắc bệnh teo cơ tủy sống.
Trước đó, cũng như những bé mắc căn bệnh này, bé V. không chịu lật người, không chịu nhấc đầu lên khi nằm sấp. Chị Q. đưa con đi khám thì được bác sĩ chẩn đoán bị bệnh teo cơ tủy sống. Lúc này, con trai chị được 10 tháng tuổi.
"Mình vẫn nhớ như in ngày nhận kết quả xét nghiệm của con. Mình chỉ biết khóc và gần như gục ngã khi bác sĩ nói rằng bệnh của con hiện tại Việt Nam không có thuốc chữa, con có thể không sống qua được 2 tuổi hoặc nếu có thể sống tiếp thì vĩnh viễn không thể đi lại được", chị Q. kể.
Vợ chồng chị Q. đã tìm kiếm rất nhiều chương trình cũng như các tổ chức, bệnh viện trong và ngoài nước để mong con có thể tiếp cận được với thuốc, điều trị sớm nhất khi còn có thể.
Tưởng như hy vọng đã mỉm cười khi con được tham gia chương trình bốc thăm tài trợ thuốc Zolgensma của Mỹ (trị giá 2 triệu USD, tương đương 50 tỉ đồng) nhưng hơn một năm chờ đợi vẫn không có phép màu nào đến với con.
Ngày con tròn 2 tuổi, chị Q. nhận được thông báo rằng con chị bị loại khỏi chương trình vì chương trình chỉ dành cho các bé dưới 2 tuổi.
"Mọi hy vọng như sụp đổ, tim mình thắt lại khi nhìn quá trình mà con bé nhỏ của mình đã chiến đấu hơn 2 năm qua. Nhưng nếu con đã kiên cường sống thì tại sao người mẹ như mình lại bỏ cuộc?", chị Q. xúc động chia sẻ.
Hy vọng một lần nữa lại được mở ra khi chị Q. nhận được thông tin là thuốc Zolgensma đã được chấp thuận điều trị cho trẻ teo cơ tủy trên 2 tuổi ở Mỹ và một số nước châu Âu cũng duyệt cho trẻ với cân nặng trong quy định.
Chị đã liên hệ với một bệnh viện ở Dubai và được xác nhận rằng bệnh viện chấp nhận điều trị cho trẻ trên 2 tuổi với cân nặng dưới 21kg.
"Mình như người đang đuối nước mà nhận được một cái phao giữa biển. Mình muốn cứu con! Mình chưa bao giờ ngừng hy vọng cứu con...".
Tại Việt Nam, có 100 bệnh hiếm đã được ghi nhận với 6 triệu người mắc bệnh, trong đó 58% xuất hiện ở trẻ em. Và hẳn là không có gì có thể đong được lòng yêu thương và niềm hy vọng của tình mẹ ở những người mẹ đang chăm sóc con mang bệnh hiếm như chị N., chị P., chị Q...
Chị P.T.P. chia sẻ đến nay con đã 11 tuổi nhưng vợ chồng chị lúc nào cũng phải chăm con như chăm một bé mới được 2-3 tháng tuổi. Luôn phải có một người ở bên con 24/24 giờ, kể cả lúc ngủ.
Lúc ngủ con hay bị giật mình nên lúc đó cha mẹ phải ở bên để nắm tay con.
"Dù vậy nhưng con rất thích được ba mẹ đưa đi chơi. Chỉ cần hiểu sắp được đi chơi, con sẽ ngóc đầu dậy và giơ hai tay lên. Tối nào vợ chồng tôi cũng thay nhau đưa con đi dạo chơi để con ngắm cảnh siêu thị, phố phường", chị P. kể.
Bệnh hiếm ở trẻ em: Bác sĩ và ba mẹ không buông tayCùng chủ đề
Việt Nam đào tạo y khoa không giống ai và làm gì để thay đổi?
"Tôi đã có dịp được tìm hiểu nguyên lý và chương trình đào tạo bác sĩ y khoa ở nhiều...
Vắc xin trực tiếp góp phần giúp giảm nhanh bệnh bại liệt thể liệt
Không như các tin đồn đang lan truyền trên mạng, vắc xin là yếu tố trực tiếp dẫn đến việc...
Hoàn thiện hành lang pháp lý, tăng cường quản lý chất lượng sản phẩm thực phẩm
(Chinhphu.vn) - Bộ Y tế đang dự thảo Nghị quyết của Chính phủ quy định về công bố, đăng ký...
Mới cập nhật
Tối 3-8, trong đêm tuyển chọn 1 giải Chuông vàng vọng cổ 2025, Lê Thị Hà Như đến từ Vĩnh Long đã khiến các giám khảo tỏ ra phấn khích với giọng ca của mình.
Cậu tôi sinh ra ở Việt Nam, đến năm 1980 sang Mỹ định cư và có quốc tịch Mỹ. Hiện nay do tuổi đã cao, cậu mong muốn trở về quê hương sống lâu dài và xin cấp lại quốc tịch Việt Nam.
Độc giả báo Tuổi Trẻ bất ngờ và thích thú khi bắt gặp hình ảnh logo kỷ niệm 50 năm thành lập báo Tuổi Trẻ ở tuyến metro Bến Thành - Suối Tiên.
Hàng loạt vụ "bắt cóc online" nhắm vào học sinh, sinh viên đang khiến dư luận lo ngại. Kẻ xấu không cần tiếp cận trực tiếp mà vẫn điều khiển nạn nhân từ xa qua màn hình.
Diễn viên gạo cội Chu Long Quảng, người từng thủ vai Phật Tổ Như Lai trong Tây du ký, qua đời vì bệnh nặng, hưởng thọ 86 tuổi.
Dự án Hồ chứa nước Ta Hoét là dự án trọng điểm, có mục tiêu quan trọng trong phát triển kinh tế, an sinh xã hội của tỉnh Lâm Đồng với tổng mức đầu tư gần 1.000 tỷ đồng. Tuy nhiên, hiện nay đang khó khăn vướng mắc trong quá trình thực hiện.
Phòng Cảnh sát hình sự Công an TP.HCM vừa phối hợp với công an phường giải cứu thành công 2 nạn nhân bị "bắt cóc online" trong cùng một đêm.
"Tôi đã có dịp được tìm hiểu nguyên lý và chương trình đào tạo bác sĩ y khoa ở nhiều nước trong khu vực Đông Nam Á cũng như ở nhiều nước phát triển khu vực châu Á, châu Âu, Úc và Hoa Kỳ" - nguyên thứ trưởng Bộ Y tế Lê Quang Cường nói với Tuổi Trẻ.
Hình ảnh cột nước cao vài mét kèm bùn đất được nhiều tài khoản mạng xã hội chia sẻ và cho rằng vỡ ống nước hoặc vỡ trụ nước cứu hỏa, vậy thực tế ra sao?
Lê Hoàng Ân lên mạng xã hội đặt làm các giấy chứng nhận quyền sử dụng đất (sổ đỏ) giả rồi mang thế chấp cho 3 người dân để lừa đảo chiếm đoạt số tiền 620 triệu đồng và 96 chỉ vàng.
